കുഞ്ഞിന് ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് അറിയുന്നത് ഏതൊരു മാതാപിതാക്കളുടെയും സ്വപ്നങ്ങളും ജീവിതവും തകർത്തെറിയുന്ന വാർത്തയായിരുന്നു മുമ്പ്. പുറത്തിറങ്ങാതെ, മതിയായ ചികിത്സ ലഭ്യമാകാതെ ജീവിക്കാനായിരുന്നു അന്ന് ആ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ വിധി. കാലം മാറി, കഥ മാറി. തന്റെ കുഞ്ഞിനെ ഉള്ളാലേ സ്വീകരിക്കാൻ ഇന്ന് എല്ലാ മാതാപിതാക്കളും തയ്യാറാകുന്നു. മികച്ച ചികിത്സ നൽകുന്നു. അവരെ സമൂഹത്തിലേക്കിറക്കുന്നു. ഇന്ത്യയിലെ രക്ഷിതാക്കളെ ഈ നിലയിലേക്ക് കൈ പിടിച്ചുയർത്താൻ പ്രയത്നിച്ച, പ്രയത്നിക്കുന്ന ഒരു സ്ത്രീയുണ്ട്. സുരേഖ രാമചന്ദ്രൻ. തന്റെ മകൾക്കായി ആ അമ്മ നടത്തിയ പോരാട്ടം ഡൗൺ സിൺഡ്രോം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെയും രക്ഷിതാക്കളുടെയും പ്രതീക്ഷയായി മാറുകയായിരുന്നു. ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഫെഡറേഷൻ ഒഫ് ഇന്ത്യയുടെ സ്ഥാപകയും ചെയർപേഴ്സണുമായ സുരേഖ രാമചന്ദ്രൻ മ്യൂസുമായി മനസ് തുറക്കുന്നു.
എങ്ങനെയായിരുന്നു ഡൗൺസിൻഡ്രോം കുട്ടികൾക്ക് വേണ്ടിയുള്ള യാത്ര തുടങ്ങിയത്?
1981 ജനുവരിയിലാണ് എന്റെ മകൾ ബബ്ളിയുടെ ജനനം. എന്നെ സംബന്ധിച്ച് എന്തങ്കിലും വൈകല്യത്തോടെ ജനിക്കുന്നവരുടെ ഇരുണ്ട കാലമായിരുന്നു എൺപതുകൾ. രോഗത്തെപ്പറ്റി മാതാപിതാക്കൾക്ക് മാത്രമല്ല, ആരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധർക്ക് പോലും കൃത്യമായ ധാരണ ഇല്ലാത്ത കാലം. അവർക്ക് ആ വിഷയം എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യണമെന്ന് അറിയാത്തിടത്തോളം മാതാപിതാക്കളും നിസഹായരാകും. ഒരു കുഞ്ഞിനെ ആദ്യം പരിശോധിക്കുന്ന ശിശുരോഗ വിദഗ്ദ്ധന് കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥ എന്താണെന്ന് മാതാപിതാക്കളോട് കൃത്യമായി പറഞ്ഞുകൊടുക്കാൻ പറ്റിയില്ലെങ്കിൽ അമ്മയ്ക്കോ അച്ഛനോ ഒന്നും ചെയ്യാൻ പറ്റില്ല. ബബ്ലി ജനിച്ചപ്പോൾ ഏഴോ എട്ടോ പീഡിയാട്രീഷ്യന്മാർ എന്നും വന്നു നോക്കും. എന്നോട് ഒന്നും പറയില്ല. പക്ഷേ, എന്തോ കുഴപ്പമുള്ളത് കൊണ്ടാണ് അവരിങ്ങനെ വരുന്നത് എന്ന് എനിക്ക് തോന്നി. മകളെ നോക്കുമ്പോൾ എന്തെങ്കിലും പ്രശ്നമുള്ളതായി എനിക്ക് തോന്നിയതുമില്ല. അല്ലെങ്കിലും ഏതമ്മമ്മയ്ക്കാണ് സ്വന്തം കുഞ്ഞിനെ കാണുമ്പോൾ അവൾക്ക് എന്തെങ്കിലും പ്രശ്നമുണ്ടെന്ന് തോന്നുക. അവസാനം അവർ എന്നോട് സംസാരിക്കാൻ തയ്യാറായി. അവൾക്ക് കാണാൻ കഴിയില്ല എന്നായിരുന്നു ആദ്യം അവർ പറഞ്ഞത്. ഞാൻ എതിർത്തു, അവളെന്നെ നോക്കുന്നുണ്ടല്ലോ എന്ന് പറഞ്ഞു. അവൾക്ക് തിമിരമാണ്, ഒരാഴ്ചയ്ക്കുള്ളിൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തണമെന്ന് അവർ പറഞ്ഞു. എനിക്കേറ്റ ആദ്യത്തെ ഷോക്കായിരുന്നു അത്. കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് തിമിരമുണ്ടാകുമെന്ന് ആദ്യമായിട്ടായിരുന്നു കേൾക്കുന്നത്. അങ്ങനെ അവളുടെ ആദ്യ ശസ്ത്രക്രിയ നടന്നു. പക്ഷേ, അതൊരു തുടക്കമായിരുന്നു. തുടരെ തുടരെ ശസ്ത്രക്രിയകളായിരുന്നു പിന്നീട്. ശ്വാസകോശത്തിൽ അണുബാധയും മലബന്ധവും അങ്ങനെ ഇല്ലാത്ത ബുദ്ധിമുട്ടുകളൊന്നുമില്ല. എന്റെ കൈവെള്ളയിൽ ഒതുങ്ങുന്നത്ര കുഞ്ഞായിരുന്നു അവൾ. പാൽ വലിച്ചുകുടിക്കാൻ പറ്റില്ലായിരുന്നു അവൾക്ക്. ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് വിഴുങ്ങാൻ പറ്റില്ല. കഷ്ടപ്പെട്ട് വലിച്ച് ഒന്നോ രണ്ടോ തുള്ളിയോ കിട്ടിയാൽ അത് ഛർദ്ദിച്ചു പോകും. പിന്നെ ക്ഷീണിച്ച് ഉറങ്ങും. അതായിരുന്നു അവസ്ഥ. എങ്കിലും പറ്റുമ്പോഴെല്ലാം ഞാൻ പാൽ കൊടുത്തു കൊണ്ടിരുന്നു. അമ്മയുടെ പാലിന് അത്രഗുണമുണ്ടെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിച്ചു. ആദ്യത്തെ രണ്ട് മൂന്ന് വർഷം എന്താണ് സംഭവിക്കുന്നത് എന്ന് പോലും എനിക്കറിയില്ലായിരുന്നു. ഇടയ്ക്കിടെ അവൾക്ക് ന്യൂമോണിയ വരികയും അത് വഷളാകുകയും ചെയ്യുമായിരുന്നു. ഒരു വർഷത്തിന് അപ്പുറം അവൾ ജീവിക്കില്ല എന്ന് ഡോക്ടർ എന്റെ മുഖത്ത് നോക്കി പറഞ്ഞു. ഒരു ഡോക്ടർ അമ്മയോട് പറയാവുന്നതിൽ ഏറ്റവും മോശവും കഠിനവുമായ വാക്കുകളാണവ എന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു. ഡോക്ടർമാർ മാതാപിതാക്കൾക്ക് പ്രതീക്ഷയാകേണ്ടവരാണ്. അവരുടെ പ്രതീക്ഷ തല്ലിക്കെടുത്തുന്നവരാകരുത്. അവിടെയാണ് എന്റെ പോരാട്ടം ഞാൻ തുടങ്ങുന്നത്.
ആ പോരാട്ടം വിജയം കാണാനായി എന്തൊക്കെ ചെയ്തു?
എല്ലാ മെഡിക്കൽ കോൺഫറൻസുകളിലും പങ്കെടുക്കാൻ തുടങ്ങി. ഡോക്ടറുടെ വേഷം ധരിച്ച ആരെ കണ്ടാലും എനിക്ക് സംസാരിക്കാൻ ഉണ്ടെന്ന്പ റയും. ഇത്തരം കോൺഫറൻസുകളിൽ എന്നെ കാണുമ്പോൾ തന്നെ ഡോക്ടർമാർ അസ്വസ്ഥരാകാൻ തുടങ്ങി. എല്ലാ സർക്കാർ ആശുപത്രികളിലും പോയി ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ റിപ്പോർട്ട്സ് ശേഖരിച്ചു. അന്ന് ഇന്റർനെറ്റോ ഗൂഗിളോ ഇല്ല. ഈ രോഗത്തെ പറ്റി വേണ്ടത്ര പുസ്തകങ്ങളില്ല. മറ്റുകുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് വേണമായിരുന്നു എനിക്ക് ഇതേക്കുറിച്ച് പഠിക്കാൻ. പ്രശ്നവും അത് എങ്ങനെ പരിഹരിക്കുമെന്നും പഠിക്കേണ്ടിയിരുന്നു. ക്രോമോസോമിന്റെ ചിത്രം കാണിച്ചാൽ വെള്ളത്തിലിട്ട അമീബ ആണെന്ന് പറയാനേ എനിക്ക് അറിവുണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. പിന്നെ, കൈക്കുഞ്ഞായിരുന്ന ബബ്ളിയെയും കൊണ്ട് ഞാൻ വിദേശരാജ്യങ്ങളിൽ ഇതേക്കുറിച്ച് പഠിക്കാനും അവളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായും പോയി. പിന്നെ, ബബ്ളി മുതിർന്നപ്പോൾ അവൾക്ക് വിഷാദരോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കാൻ തുടങ്ങി. എന്നാൽ, ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞായതിനാൽ ആരും ചികിത്സിക്കാൻ തയ്യാറായിരുന്നില്ല. ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾ ഇങ്ങനെ തന്നെയാവും എന്നാണ് അവർ എന്നോട് പറഞ്ഞത്. എങ്ങനെ എന്ന് ഞാൻ എന്നോട് തന്നെ ചോദിക്കാൻ തുടങ്ങി. അങ്ങനെ ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിലെ മാനസികരോഗത്തെക്കുറിച്ച് പഠിക്കുകയും ആ വിഷയത്തിൽ ഡോക്ടറേറ്റ് നേടുകയും ചെയ്തു.
ഈ യാത്രയിൽ നിന്ന് പഠിച്ച പാഠങ്ങളെന്തൊക്കെയാണ്?
വിദേശത്ത് നിന്ന് എനിക്ക് ഒരുപാട് മെഡിക്കൽ അറിവ് ലഭിച്ചിരുന്നു. എന്നാൽ, ഞാൻ മനസ്സിലാക്കിയത് വിദേശരാജ്യങ്ങളിൽ അവർക്ക് കുഞ്ഞുങ്ങളോട് പ്രത്യേകിച്ച് വൈകാരികമായ അടുപ്പമൊന്നുമില്ല. അവിടെ അവർ കുട്ടികൾക്ക് വേണ്ടി മെഷീനുകൾ ഉണ്ടാക്കും. സംസാരിക്കുന്നത് എന്താണെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ, കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ ഒക്കെ. അതേസമയം, ഇന്ത്യയിൽ നമുക്ക് വലിയ ബന്ധുബലമുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് കുടുംബാംഗങ്ങളെയെല്ലാം ചേർത്തുനിർത്താൻ എല്ലാവരോടും പറയും. കുടുംബം ഒന്നിച്ചുണ്ടെങ്കിൽ എന്തുവലിയ പോരാട്ടവും നമുക്ക് വിജയിക്കാൻ കഴിയും. അപ്പൂപ്പനും അമ്മൂമ്മയും ഉണ്ടെങ്കിൽ സ്പീച്ച് തെറാപ്പി പോലും എടുക്കേണ്ടി വരില്ല. നമ്മുടെ സംസ്കാരം വളരെ വ്യത്യസ്തമാണ്. ചിലപ്പോൾ വളരെ മോശമായ അനുഭവങ്ങളും എനിക്കുണ്ടായിട്ടുണ്ട്. ചില വീട്ടുകാർ എന്നോട് സംസാരിക്കാൻ പോലും തയ്യാറായിരുന്നില്ല. എന്നോട് മിണ്ടിയാൽ അവരുടെ വീട്ടിൽ ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞുണ്ടെന്ന് മറ്റുള്ളവർ അറിയും എന്ന ഭയമായിരുന്നു അവർക്ക്. അത് അവരുടെ മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളെ ബാധിക്കുമെന്നും ആ കുട്ടികൾക്ക് വിവാഹം നടക്കില്ലെന്നും പറഞ്ഞവരുണ്ട്. അതിനർത്ഥം, അവർ ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ വീട്ടിൽ പൂട്ടിയിടുകയായിരുന്നു എന്നായിരുന്നു. അത് എന്നെ വല്ലാതെ നൊമ്പരപ്പെടുത്തി.
ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഫെഡറേഷൻ ഒഫ് ഇന്ത്യ തുടങ്ങിയത് എപ്പോഴാണ്?
എന്നെപ്പോലെ കുറച്ചുപേർ ഇതേക്കുറിച്ച് ആവശ്യത്തിന് വിവരം ഇല്ലാതെ വിഷമിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. അങ്ങനെ ഞങ്ങൾ ഒത്തുചേർന്ന് ഒരു ചെറിയ കൂട്ടായ്മ ഉണ്ടാക്കി, തമിഴ്നാട്ടിൽ. ആറുപേരായിരുന്നു തുടക്കത്തിൽ. അത് മെല്ലെ വളർന്നു. ഡോക്ടർമാരെ ഉൾപ്പെടുത്തി. ആദ്യചുവട് ഇതേക്കുറിച്ച് ബോധവത്കരണം നടത്തുക എന്നതായിരുന്നു. സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പ് വളരാൻ തുടങ്ങിയപ്പോൾ ലഭിക്കുന്ന അറിവും വർദ്ധിച്ചു. ഡോക്ടർമാർ ഇതേക്കുറിച്ച് പഠിക്കാൻ തുടങ്ങി. എന്താണ് ട്രൈസോമി 21, അത് എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു, എന്താണ് അവർക്ക് ആവശ്യമായ ചികിത്സ എന്നതൊക്കെ പഠിക്കാൻ തുടങ്ങി. അങ്ങനെ ഇപ്പോഴുള്ള ഹെൽത്ത് പ്രോട്ടോക്കാൾ ഉണ്ടാവാൻ തുടങ്ങി. പിന്നെ, ഡോക്ടർമാർ എന്തുപറയുന്നു എന്നതിലുപരി മക്കൾ എന്തുപറയുന്നു എന്ന് നമ്മൾ മനസ്സിലാക്കണം. ബബ്ളിക്ക് കാണാൻ കഴിയില്ല എന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞപ്പോൾ അവൾക്ക് കാഴ്ചയുണ്ടെന്ന് തെളിയിക്കുന്ന പലകാര്യങ്ങളും എനിക്ക് അവളായിട്ട് കാണിച്ചു തന്നിരുന്നു.
എന്തൊക്കെയാണ് ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഫെഡറേഷൻ ഒഫ് ഇന്ത്യ ചെയ്യുന്നത്?
ഇപ്പോൾ ആറായിരം കുടുംബങ്ങളുണ്ട് ഓർഗനൈസേഷനിൽ. ഓരോ സംസ്ഥാനത്തും ഇതിന്റെ ശാഖകളുണ്ട്. കേരളത്തിൽ 5 ശാഖകളുണ്ട്. എന്താണ് മക്കൾക്ക് സംഭവിക്കുക എന്നോർത്ത് ഞങ്ങൾക്കിപ്പോൾ പേടിയില്ല. ഞങ്ങൾക്ക് അതിനാവശ്യമായ പിന്തുണയുണ്ട്. ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റ്, ഡവലപ്മെന്റൽ തെറാപ്പിസ്റ്റ്, ഏർളി ഇന്റർവെൻഷൻ തെറാപ്പിസ്റ്റ് എന്നിങ്ങനെ ഡോക്ടർമാരുടെ ടീം തന്നെയുണ്ട്. സർക്കാരിന്റെ പിന്തുണയുണ്ട്. എല്ലാ ശനിയാഴ്ചയും സൂമിൽ ഒരു ഓപ്പൺ ഫോറം നടത്താറുണ്ട്. അതിൽ രക്ഷിതാക്കൾക്ക് അവരുടെ സംശയങ്ങൾ ചോദിക്കാം. വിദഗ്ദ്ധർ മറുപടി നൽകും. ഇപ്പോൾ എല്ലാ സംസ്ഥാനങ്ങളും ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഹൃദയശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കായി സഹായം നൽകാറുണ്ട്. അങ്ങനെ ലഭിക്കാത്തവരുണ്ടെങ്കിൽ അവർക്ക് ഞങ്ങളുടെ കൂട്ടായ്മ സഹായം നൽകും. കമ്മിറ്റി കൃത്യമായ പരിശോധനകൾ നടത്തി, ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുന്ന ആശുപത്രികൾക്ക് നേരിട്ടാണ് സഹായം നൽകുക. കഴിഞ്ഞ വർഷം 12 ശസ്ത്രക്രിയകളാണ് ഞങ്ങൾ നടത്തിയത്.
അനുഭവത്തിന്റെ വെളിച്ചത്തിൽ ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ എങ്ങനെ മിടുക്കന്മാരും മിടുക്കികളുമാക്കാം?
ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ചെയ്യാൻ ഒരുപാട് കാര്യങ്ങളുണ്ടെന്ന് ഈ കാലത്തെ പ്രവർത്തനങ്ങൾക്കിടെ ഞാൻ മനസ്സിലാക്കിയിട്ടുണ്ട്. വിദ്യാഭ്യാസം നൽകുക എന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യം തന്നെയാണ്. അന്ന് അധ്യാപകർക്ക് ആവശ്യത്തിന് അറിവില്ല ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളെ എങ്ങനെ നോക്കണമെന്ന്. അക്കാലത്ത് ടീച്ചർമാർക്ക് ചെറിയ ട്രെയിനിംഗ് ഒക്കെ നൽകിയിരുന്നു ഞാൻ. ഇപ്പോൾ അവർക്കായി സ്പെഷ്യൽ സ്കൂളുകളുണ്ട്. ബബ്ളിയെ സാധാരണ സ്കൂളിൽ വിട്ടുപഠിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിച്ചെങ്കിലും അവൾക്ക് ഒത്തുപോകാനായില്ല. പിന്നീട് വീട്ടിൽ പഠിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിച്ചു. ശേഷം സ്പെഷ്യൽ സ്കൂളിലും വിട്ടു. കൂടാതെ, നാടകം, സ്പോർട്സ് എന്നിവയിലൊക്കെ പങ്കെടുപ്പിച്ചു. അവൾ കർണ്ണനായൊക്കെ വേഷമിട്ടിട്ടുണ്ട്. ഭരതനാട്യം പഠിക്കുകയും അരങ്ങേറ്റം നടത്തുകയും ചെയ്തു. അവളെക്കൊണ്ട് സാധിക്കുമോ മൂന്ന് മണിക്കൂർ നിർത്താതെ നൃത്തം ചെയ്യാൻ എന്ന് എല്ലാവരും സംശയിച്ചെങ്കിലും അവരെ അത്ഭുതപ്പെടുത്തിയാണ് അവൾ ആ നേട്ടം കൈവരിച്ചത്. പിന്നീട് സഹോദരൻ നീന്തുന്നത് കണ്ട് നീന്തൽ പഠിച്ച് രണ്ട് ഗോൾഡ് മെഡലുകൾ നേടി. സംഗീതമൊക്കെ ഇവർക്ക് വളരെ ഇഷ്ടമാണ്. അതിജീവനത്തിന് അവർക്ക് അവരുടേതായ രീതികളുണ്ട്. ജനിച്ച അന്ന് മുതൽ എന്റെ കുഞ്ഞ് ഒരു വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിച്ചുപോകുമെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. ഇപ്പോൾ ബബ്ളിക്ക് 43 വയസുണ്ട്.
സമൂഹത്തിന് ഇവരുടെ കാര്യത്തിൽ എന്തുചെയ്യാനാകും?
ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കൾ എപ്പോഴും പറയുന്നതാണ് സമൂഹം ഞങ്ങളെ സ്വീകരിക്കുന്നില്ല എന്ന്. എന്താണ് സമൂഹം. നമ്മൾ ഒക്കെ ചേരുന്നത് അല്ലേ. കുടുംബത്തിനകത്ത് തുടങ്ങി മെല്ലെ പുറത്തേക്ക് നിങ്ങളുടേതായ സമൂഹം സൃഷ്ടിച്ചെടുക്കുകയാണ് വേണ്ടത്. ഇന്ത്യയിൽ ഒരു കുടുംബം എന്ന് പറഞ്ഞാൽ ഏറ്റവും അടുത്ത ആളുകളുടെ എണ്ണമെടുത്താൽ പോലും നൂറുപേരുണ്ടാകും. ഒരു കല്ല്യാണത്തിന് പോയാൽ ഏറ്റവും കുറഞ്ഞത് ആയിരം പേരുണ്ടാകും. കുഞ്ഞിനെയും കൊണ്ടു പോകൂ. എല്ലാവരെയും പരിചയപ്പെടുത്തു. കുഞ്ഞുങ്ങളെ ഒരു സ്വകാര്യമാക്കി വയ്ക്കാതിരിക്കൂ. കുഞ്ഞിനെക്കുറിച്ചുള്ള എല്ലാ കാര്യങ്ങളും അവരോട് സംസാരിക്കൂ. അവർക്ക് മനസ്സിലാക്കി കൊടുക്കൂ. അവർ സ്വീകരിക്കും. ഞാനെപ്പോഴും എന്നെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നവരെയാണ് അന്വേഷിച്ചിരുന്നതും കൂട്ടുകൂടിയതും.
കുഞ്ഞുങ്ങളെ നോക്കുന്നതിൽ സാമ്പത്തികം വിഷയമാണോ?
ഞാൻ ഇന്ത്യയിലെ നഗരങ്ങളിലും ഗ്രാമങ്ങളിലും സഞ്ചരിച്ചിട്ടുണ്ട്. എനിക്ക് മനസ്സിലായത് ഗ്രാമങ്ങളിൽ ആളുകൾ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളെ വേർതിരിച്ചു കാണുന്നില്ല എന്നാണ്. മറ്റെല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും പോലെ അവർ വളർത്തുന്നു, തങ്ങൾ ചെയ്യുന്ന ജോലി പഠിപ്പിക്കുന്നു. എന്നാൽ, നഗരങ്ങളിലെ മാതാപിതാക്കൾക്കാണ് ഇത് വലിയ പ്രശ്നമാകുന്നത്. അതിൽത്തന്നെ പണക്കാർക്ക് ബുദ്ധിമുട്ട് കൂടുമെന്നാണ് ഞാൻ പറയുന്നത്. അവർക്ക് മറ്റുകുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെ തന്റെ കുഞ്ഞിനെ മത്സരിപ്പിച്ച് വളർത്താൻ കഴിയുന്നില്ല എന്നതാണ് പ്രശ്നം.
ആരോഗ്യമേഖല മെച്ചപ്പെട്ടോ?
ഇതേക്കുറിച്ച് ഇപ്പോഴും പഠനങ്ങൾ നടക്കുന്നുണ്ട്. എന്നാൽ, ആ പഠനത്തിന്റെ ഫലമോ ഗുണമോ സാധാരണക്കാർക്ക് കിട്ടുന്നില്ല. പിന്നെ എന്ത് പഠനമാണ് നടക്കുന്നത് എന്ന ചോദ്യം ബാക്കിയാകുന്നു. ഗർഭിണി ആകുമ്പോൾ പതിനായിരങ്ങൾ മുടക്കി പരിശോധന നടത്തിയിട്ടും ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉണ്ടോ എന്ന് തിരിച്ചറിയാനാകുന്നില്ല. 800പേരിൽ ഒരു കുട്ടിക്ക് ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകുന്നു എന്ന തോത് അന്നുമുതൽ ഇന്നുവരെ മാറിയിട്ടില്ല. ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞ കുഞ്ഞുങ്ങൾ സാധാരണ കുട്ടികളായും തിരിച്ചും വളരുന്നു. എന്റെ കുഞ്ഞാണ്, ഞാൻ നോക്കിക്കോളും എന്ന് രക്ഷിതാക്കൾ ഉറപ്പിച്ച് പറയും. പക്ഷേ, അവർക്ക് ആവശ്യമായ പിന്തുണ നൽകേണ്ട ബാധ്യത സിസ്റ്റത്തിനുണ്ട്.
